Niemal każdy z nas chciałby być zdrowy i w zdrowiu doczekać późnej starości, niestety nie wszystkim jest to dane. Niektórzy już od pierwszych dni muszą mierzyć się z niepełnosprawnością, inni niepełnosprawność nabywają – w wyniku choroby albo w następstwie wypadku. Osoby urodzone z inwalidztwem, które nigdy nie zaznały uczucia „bycia w pełni sprawnym”, nie do końca mają świadomość jak to jest „żyć inaczej”, z kolei ktoś, kto cieszy się dniem codziennym, ma plany, marzenia, stawia sobie kolejne cele, wyzwania i nagle musi je wszystkie zweryfikować, by uczyć się żyć od nowa – cierpi podwójnie. Ból psychiczny, ograniczenia, bezradność - to wszystko zwykle rodzi frustrację, wynikający z niej bunt, czasem agresję, nierzadko również zapadanie się w depresję.
Opieka nad podopiecznym, który całymi latami nie potrafi pogodzić się ze świadomością, że jest „inny” lub nad kimś, kto będąc zdrową i sprawną osobą nagle staje się inwalidą, to wyjątkowo trudne zadanie. Wydaje się ono jeszcze trudniejsze, kiedy ograniczenie dotyka osoby młodej, zwłaszcza kogoś, kto ma przed sobą większą część życia, kto skutecznie realizował wytyczony plan, stawiał sobie kolejne wyzwania, rozwijał pasje, cieszył każdym nadchodzącym dniem, a teraz zupełnie niespodziewanie wszystko się w jego życiu zmienia. W takiej sytuacji opiekunka musi zmierzyć się nie tylko z ograniczeniami fizycznymi, które do tej pory były podopiecznemu nieznane, ale także z jego stanem emocjonalnym. Nadrzędnym zadaniem powinna być tu pomoc w oswojeniu nowej rzeczywistości oraz pogodzeniu się z nabytą niepełnosprawnością. Jest to co prawda bardzo trudne, ale nie niemożliwe.
Z jednej strony istotne może okazać się jej doświadczenie w pracy, które pozwala na większą umiejętność radzenia sobie z konkretnym przypadkiem i konkretną sytuacją. Z drugiej można przypuszczać, że osoba młodsza, swoim wiekiem bardziej zbliżona do podopiecznego, może być mu emocjonalnie bliższa z uwagi na lepszy kontakt, jaki zwykle udaje się nawiązać pomiędzy ludźmi z tego samego pokolenia. Podopieczny może mieć poczucie, że jako osoba znajdująca się na tym samym lub zbliżonym etapie życia, będzie wykazywać się lepszym zrozumieniem jego położenia, w tym nagłą utratą szeregu życiowych możliwości. Jeśli uda mu się przed nią otworzyć, może być to moment przełomowy. Niemniej jednak nic nie jest tu regułą, bo wiele zależy od dwojga konkretnych ludzi oraz relacji, jaką udaje im się wzajemnie stworzyć.
Jaka powinna być dobra opiekunka młodego podopiecznego? Na pewno cenną i pożądaną cechą – podobnie zresztą jak w każdym przypadku sprawowania opieki nad drugim człowiekiem - będzie empatia, czyli umiejętność wczucia się w położenie drugiej osoby. To ona pozwala na trafne odczytywanie wysyłanych sygnałów oraz wychodzenie im na przeciw. W związku z tym, że z powodu narastającej frustracji oraz poczucia bezradności, osoba niepełnosprawna może być nieprzyjemna w kontaktach, miotać się, złościć, usiłować przerzucać ciężar swojego położenia na inne osoby – przyda się również asertywność. Oczywiście nie da się przecenić cierpliwości, taktu, umiejętności nawiązania rozmowy, uważnego słuchania. Dobrze jest, jeśli opiekunce udaje się zdobyć zaufanie podopiecznego, co z jednej strony znacznie ułatwia sprawowanie nad nim opieki, a z drugiej obojgu zapewnia duży komfort.
Przełamanie bariery akceptacji pomocy
Dla podopiecznego szczególnie trudna do zaakceptowania może być pomoc we wszelkich czynnościach, które do tej pory wykonywane były samodzielnie. Wyjątkowo duży problem stanowić mogą traktowane jako bardzo osobiste wszelkie zabiegi pielęgnacyjno-higieniczne, zwłaszcza dotyczące okolic intymnych oraz związane z wypróżnianiem, są bowiem niezwykle krępujące. Może się nawet zdarzyć, że podopieczny będzie stawiał wyraźny opór. W takiej sytuacji powinniśmy przede wszystkim wykazać się zrozumieniem i taktem. Absolutnie nie wolno na niego naciskać, zawstydzać, a tym bardziej upokarzać. Po pierwsze niewątpliwie odniesiemy skutek odwrotny do zamierzonego, bo nacisk zwykle wywołuje jeszcze większy opór, a po drugie upokarzanie jest zwyczajnie nieetyczne. Mało tego, osoba regularnie zawstydzana stopniowo może tracić szacunek do samego siebie, zwłaszcza biorąc pod uwagę kruchość psychiki wynikającą z jej i tak bardzo trudnego położenia. Pomijając przy tym kwestię utraty szacunku i zaufaniu do opiekuna.
Wszystkie te czynności wykonać jednak musimy, dlatego warto próbować podopiecznego w jakiś sposób do nich przekonać. Najlepsza i zwykle najskuteczniejsza - zresztą zawsze, gdy zadanie wymaga akceptacji drugiej strony - jest po prostu rozmowa. Powinna być spokojna, rzeczowa, skupiona na podaniu argumentów i tłumaczeniu dlaczego nam na czymś zależy oraz jakie skutki może spowodować zaniedbanie. Jeśli uda nam się zdobyć zaufanie podopiecznego oraz przełamać jego zażenowanie, z czasem powinno być coraz łatwiej, a opór ustępować. Warto również pamiętać, że cokolwiek robimy, zawsze powinniśmy o tym uprzedzać oraz wyjaśniać w jakim celu - to stwarza poczucie bezpieczeństwa, nawet jeśli coś jest trudne do zaakceptowania. Ważne jest także, aby szanować prośbę o przerwanie danej czynności i odłożenie jej z czasie, aby podopieczny mógł się z daną sytuacją przez chwilę oswoić.
Prewencja depresji
Osoba młoda, która miała przed sobą jeszcze wiele lat życia, zapewne także plany, marzenia, być może chciała jak inni założyć rodzinę, kształcić się, osiągać sukcesy, a jednak niepełnosprawność wiele z tych marzeń jej odebrała – powinna realizować się w takim zakresie, na jaki pozwalają jej bieżące możliwości. Jeśli bowiem będzie się izolować, rezygnować z wszelkiej aktywności, w tym życia towarzyskiego, prawdopodobnie zacznie popadać w apatię, stanie się smutna i zrezygnowana, a stąd już tylko krok do poważnej choroby, jaką jest depresja.
Opiekując się młodym, niepełnosprawnym podopiecznym, powinniśmy zwracać szczególną uwagę na jego kontakt z innymi ludźmi, zwłaszcza rówieśnikami, zachęcać go do wychodzenia poza cztery ściany własnego domu oraz w miarę możliwości starać się mu ten kontakt ułatwiać. Wbrew pozorom możliwości jest całkiem sporo, bo nawet jeśli choroba posadziła go na wózku, to nadal można brać pod uwagę szereg różnych aktywności. Można na przykład zachęcać podopiecznego do uprawiania sportów na wózkach (piłka ręczna, siatkówka, koszykówka, szermierka, niektóre style pływackie, a nawet taniec sportowy), bywania w miejscach, do których przecież wciąż ma dostęp – kino, teatr, restauracja czy galeria. Warto też szukać grup, do których należą osoby zmagające się z podobnymi problemami – to pozwala nabrać dystansu do własnych ograniczeń. Wiele osób nie rezygnuje z kształcenia się, nawet w tradycyjnej formie, co – zwłaszcza jeśli uda im się zintegrować ze szkolnym czy studenckim środowiskiem – odgrywa ogromną rolę w budowaniu poczucia własnej wartości oraz wzmacnia wiarę w możliwości. Daje też świadomość bycia częścią większej społeczności, a to z kolei pokazuje, że choroba nie musi być tym czynnikiem, który skazuje na samotność.
Jeśli podopieczny jest przykuty do łóżka, ale ma światły, otwarty umysł, warto zachęcać go do poszukiwania innych sposobów kontaktu ze światem oraz poszerzania wiedzy. Dziś, dzięki dostępowi do Internetu, świat bardzo się skurczył, pojawiło się też mnóstwo nowych możliwości, które jeszcze stosunkowo niedawno nie były dostępne. Z własnego domu, a nawet łóżka, można kontaktować się z ludźmi ze wszystkich zakątków świata, kształcić się, edukować, wymieniać myśli, prowadzić blogi, zarabiać. Ma to zresztą ogromną rolę terapeutyczną oraz sprawia, że choroba i ewentualnie wynikająca z niej samotność stają się mniej dotkliwe.
Niepełnosprawność to nie wyrok i to trzeba młodemu człowiekowi uświadamiać oraz pokazywać. Oczywiście, że początki mogą być bardzo trudne, ale po fazie szoku, powinien nastąpić etap stopniowego oswajania się z nową rzeczywistością i to jest właśnie ten punkt, kiedy warto zaangażować się w jego proces nauki „życia od nowa” oraz wykorzystywać to wszystko, co wciąż pozostaje dostępne.
Może się jednak zdarzyć, że samodzielnie sobie z tym zadaniem nie poradzimy i będziemy potrzebować wsparcia specjalisty – psychologa, psychoterapeuty, a nawet psychiatry, który pomoże podopiecznemu oswoić się z nową, wrogą dla niego sytuacją, nauczy na nowo odnajdywać radość życia, radzić sobie w gorszych chwilach, wskaże nowe możliwości oraz wzmocni motywację do aktywności. Jeśli początkowo, co może mieć miejsce, napotkamy na zdecydowany sprzeciw oraz odrzucenie wszelkich form wsparcia z zewnątrz, sami możemy prosić o wskazówki, w jaki sposób powinniśmy z podopiecznym postępować. Nie jest zresztą wykluczone, że z czasem nie zmieni zdania i nie uda nam się go przekonać do skorzystania z pomocy psychologicznej.
